Cómo es vivir con uno de los diagnósticos más incomprendidos de la psiquiatría

Kaufman en su casa en Massachusetts. "Mi objetivo es ayudar a la gente a comprender cómo es ser un niño que vive con estos síntomas, cómo es ser un adulto", dice. "No es lo que mucha gente imagina." Crédito: Haruka Sakaguchi para The New York Times

Impulsada por sus dificultades pasadas con el trastorno de identidad disociativo, ha dedicado su vida profesional a estudiarlo.

Desde que era niña, Milissa Kaufman sentía como si tuviera una pandilla de niños en su mente, cada uno con sus propios pensamientos y opiniones. Una era una niña curiosa y con ganas de aprender. Otra era tranquila, sabia y lo suficientemente segura de sí misma como para hablar en clase. Aunque solo era unos años mayor que el resto, Kaufman la consideraba la señora amable. Luego, el niño estaba enojado, que era duro y valiente. Y en lo más recóndito de su mente existía una niña muy pequeña. Completamente sola detrás de una puerta y dentro de una caja, lloraba y gritaba. La niña curiosa, la señora amable y el niño enojado la evitaban, asustados por el dolor y los secretos que ella guardaba.

Hasta que Kaufman tenía unos 10 años, estas «partes internas» parecían sus amigas. Pero en la secundaria, el chico enojado, que quería jugar y no estudiar, discutía con los demás; no le gustaban y decía que algunos eran sucios y débiles. En la mente de Kaufman, los veía como figuras de palitos, pero a veces se les veía más tridimensionales, lo que la asustaba. También comenzó a darse cuenta de que ninguno de sus amigos tenía personas en la cabeza. Durante la adolescencia, el chico se volvió más enojado, más ruidoso y más poderoso. Ella decidió que haría desaparecer a las personas internas antes de cumplir 14 años. Cuando no lo lograron, juró que lo haría antes de cumplir 15 años. Luego, antes de cumplir 16.

Kaufman odiaba mirarse al espejo (todavía lo evita). Sentía que había algo inseguro en existir en un cuerpo femenino. Cuando se probaba ropa en una tienda, era como si una espesa niebla descendiera sobre ella y el niño saliera a la superficie para expresar su repulsión por lo que llevaba puesto, por su propio cuerpo. Otras veces, se enfurecía con la niña que lloraba en la caja y quería que desapareciera. La amable señora y los demás intentaban callarlo. Tantas voces, tantas opiniones, todas ellas la abrumaban.

Las experiencias también confundían a Kaufman. Había sufrido abusos y negligencia cuando era niña, pero no establecía conexión con lo que le ocurría en su interior. Y por muy angustiada que se sintiera, nadie más parecía darse cuenta; tenía muchos amigos y era inteligente. También sabía que sus voces solo existían en su mente (a diferencia de las personas con esquizofrenia, que oyen voces que perciben como externas).

En la universidad, tenía flashbacks recurrentes del abuso y se sentía cada vez más deprimida. A veces, cuando estaba en una cita con un chico en una fiesta, se marchaba sin despedirse. No podía explicar por qué lo hacía. A veces no recordaba haber llegado a casa.

Le llevaría décadas comprender que la sensación de tener varias personas dentro de sí misma y la amnesia que a veces experimentaba eran signos de un tipo extremo de disociación, conocido como trastorno de identidad disociativo (TID), un mecanismo de defensa psicológico que, según muchos expertos, se desarrolla a raíz de abusos repetidos durante la infancia o de un abandono grave y continuado.

Un diagnóstico controvertido pero real

Desde 1994, el TDI se incluye en el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, la guía más utilizada sobre cuestiones de salud mental. Antes se conocía como trastorno de personalidad múltiple, un nombre poco apropiado, ya que, en lugar de tener numerosas personalidades, las personas con este trastorno tienen una sola personalidad con aspectos compartimentados de sí mismas, conocidos como estados del yo o, como lo llaman algunas personas, partes o alter egos. Según el DSM, se estima que alrededor del 1 % de la población estadounidense padece este trastorno, lo que lo hace tan común como la esquizofrenia. Los investigadores lo han documentado en los Países Bajos, Turquía, China y otros países.

También es uno de los diagnósticos más controvertidos de la psiquiatría. Durante décadas, algunos críticos han argumentado que es extremadamente raro o que no existe en absoluto. El conocimiento del público sobre el trastorno tiende a estar influido por representaciones exageradas y, a veces, violentas en películas como «Sybil» y «Split». Más recientemente, en TikTok, donde una cuenta centrada en el TID tiene alrededor de un millón de seguidores, algunas personas muestran el trastorno de forma exagerada, así como de maneras que no se ajustan a las experiencias clínicas de muchos expertos.

Aunque las representaciones de TikTok han renovado el escepticismo entre los críticos, el campo de la psiquiatría nunca ha tenido datos científicos y clínicos más sólidos sobre el trastorno, incluidas las formas en que este desafía los estereotipos de décadas de antigüedad. En la actualidad existen múltiples herramientas de evaluación validadas para los trastornos disociativos, incluido el TID, así como estudios de neuroimagen que muestran cómo se manifiesta la disociación grave en el cerebro.

De paciente a investigadora

Kaufman ha desempeñado un papel importante en esta creciente comprensión. Impulsada por su propia condición, se convirtió en psiquiatra y ha dedicado su carrera a la investigación y el tratamiento de la disociación y el trauma. Durante 16 años, ha sido directora médica de varios programas de trauma en el Hospital McLean de Belmont, Massachusetts, y codirectora de su programa de investigación sobre trastornos disociativos y trauma. También ayudó a fundar un comité asesor de McLean a través del cual las personas con TID educan a los estudiantes de medicina, residentes e investigadores sobre cómo vivir con el trastorno.

Sin embargo, no fue hasta nuestra tercera conversación cuando me contó que ella misma había tenido TID en el pasado y que se había recuperado por completo tras años de tratamiento. En ese momento, solo unos pocos colegas lo sabían. «Me llevó mucho tiempo poder decir que tenía el trastorno en terapia», me dijo una tarde en un jardín fuera de su oficina, refiriéndose a hace más de dos décadas, cuando buscó ayuda para sus problemas. «No pude decir las palabras tengo TID hasta el final de mi terapia».

Ahora, con 60 años y dos hijos adolescentes, Kaufman es tímida y cálida, y sus estudiantes de posgrado y colegas la conocen por ser perspicaz y generosa. Sin embargo, por mucho que deseara educar al público sobre el trastorno, había evitado compartir sus experiencias, según dijo, «por muchas razones, entre ellas que no quería pensar en mi diagnóstico. Me daba mucha vergüenza».

También temía que revelarlo pudiera perjudicar la financiación de su laboratorio, dado el estigma que rodea al TID. Y como evalúa regularmente a pacientes con diversos trastornos disociativos, le preocupaba que los críticos la acusaran de diagnosticar en exceso el TID, aunque, como ella misma dijo: «Tengo la obligación ética de ejercer la medicina de acuerdo con los estándares de atención. No tengo ningún interés personal en que alguien tenga un determinado diagnóstico».

Durante semanas después de contármelo, contempló las consecuencias de reconocerlo públicamente. Habló con amigos y colegas, en muchos casos divulgándolo por primera vez. Al final, decidió que los riesgos valían la pena si su propia historia podía esclarecer la realidad del trastorno. «Mi objetivo es ayudar a la gente a comprender cómo es ser un niño que vive con estos síntomas, cómo es ser un adulto. No es lo que mucha gente imagina».

El TID como mecanismo de supervivencia

Los expertos en trauma sostienen desde hace tiempo que el TID es una ingeniosa herramienta de supervivencia que se desarrolla en la infancia. Suele aparecer cuando el niño tiene 5 o 6 años, como respuesta a abusos repetidos, a menudo por parte de un cuidador. Antes de los 6 años, los niños generalmente aún no han desarrollado un sentido coherente de sí mismos. Pueden tener amigos imaginarios o proyectar sus propios pensamientos o sentimientos en los peluches. Pueden creer que se convertirán en una princesa o en Superman. Todo esto es psicológicamente normal y, con el tiempo, la mayoría de los niños desarrollan un yo unificado.

Pero para un pequeño subconjunto de niños maltratados que tienen la capacidad de disociarse —lo cual, según la teoría de los expertos, es en parte genético—, el desarrollo de un yo unificado se ve interrumpido. Para soportar el dolor físico y emocional, su mente hace que parezca que no les está pasando a ellos, sino a otra persona, alguien dentro de ellos. «Cuando es demasiado abrumador sentir ese miedo, demasiado peligroso sentir lo que le está pasando a su cuerpo, sienten que eso no soy yo», dice Kaufman, señalando que la frase «yo, no yo» captura un sentimiento fundamental para las personas que viven con TID. Y como los niños a menudo no le cuentan a nadie sobre el abuso, la sensación de tener personas dentro puede ser reconfortante.

A menudo, las personas con TID crean inconscientemente una «parte» enojada como mecanismo de protección, que intenta silenciar otras partes que traen recuerdos traumáticos. Muchas niñas crean partes masculinas, explica Richard Chefetz, psiquiatra que trata a personas con trastornos disociativos y complejos postraumáticos, porque creen que, si fueran hombres, el abuso no habría ocurrido. Otras partes, como la amable señora de Kaufman, que la ayudó a hablar en clase, tienen ciertas habilidades que mantienen a los niños interesados en la escuela y en el mundo en general, y les ayudan a experimentar el humor, la alegría y la esperanza.

Ese es el aspecto adaptable. Pero la otra cara de la moneda es que si un niño tiene TID, su mente no sigue la trayectoria habitual del desarrollo para formar un yo coherente. «Es como un rompecabezas en el que las piezas nunca se han encajado del todo», explica Richard Loewenstein, pionero en la investigación y el tratamiento de la disociación y fundador del programa de trauma de Sheppard Pratt, un centro médico psiquiátrico de Baltimore. Aunque todos tenemos estados del yo —un estado laboral, un estado social, un estado familiar, etc.—, «la mayoría de las personas bien integradas pueden moverse entre sus diferentes partes» sin sentirse inestables, dice Frank Putnam, experto en abuso infantil y trastornos disociativos, y profesor de psiquiatría en la Facultad de Medicina de la Universidad de Carolina del Norte.

La mayoría de las personas también experimentan cierta disociación, como cuando conducen desde la tienda de comestibles hasta su casa y apenas recuerdan cómo llegaron allí, o cuando pierden la noción del tiempo mientras están inmersas en un videojuego. Pero para quienes padecen trastornos disociativos, las experiencias son más generalizadas, intensas y perturbadoras.

Pueden sentirse desconectadas con regularidad de sus pensamientos, sentimientos o sensaciones corporales, un fenómeno psicológico conocido como despersonalización. También pueden experimentar desrealización, en la que el mundo parece borroso, onírico o irreal. Las personas con TID tienen ambos, junto con estados del yo fragmentados, lo que a menudo les causa angustia y puede dificultar su funcionamiento diario: entre otras cosas, un estado del yo puede no ser consciente de las acciones realizadas por otro estado.

Un terapeuta, por ejemplo, me habló de un cliente que una vez derramó café sobre su traje y luego se encontró con un traje nuevo y no sabía cómo había sucedido. Una mujer me contó que un día abrió el maletero de su coche y encontró tres pares de zapatos preciosos de su talla, sin recordar haberlos comprado.

El escepticismo histórico

El escepticismo sobre el TID proviene en parte de «Sybil», publicada en 1973 y convertida en una película para televisión tres años después. Ambas eran versiones sensacionalistas de la historia de Shirley Mason, una mujer que, según su psiquiatra, tenía 16 personalidades. Junto con el psicoanálisis, el terapeuta utilizó hipnosis e inyecciones de pentotal sódico, lo que pudo haber generado falsos recuerdos de abusos infantiles y de personalidad. A continuación, se produjo una explosión de talleres para formar terapeutas en el trastorno de personalidad múltiple, como se conocía entonces. Algunos terapeutas hacían preguntas capciosas a sus clientes y utilizaban la hipnosis para descubrir supuestos abusos sexuales y personalidades, fomentando historias y recuerdos inventados. (Cuando se utiliza correctamente, la hipnosis es muy eficaz para ayudar a las personas a estabilizarse y a calmar la ansiedad, incluso en el caso de quienes presentan trastornos disociativos). A medida que se multiplicaban los casos de trastorno de personalidad múltiple, también lo hacían las críticas.

«Cuando atendía a pacientes en la década de 1990, todo estaba muy orientado al terapeuta», dice Allen Frances, profesor emérito de psiquiatría de la Universidad de Duke. Frances dirigió el grupo de trabajo que supervisó la revisión de la cuarta edición del DSM, en la que el trastorno de personalidad múltiple pasó a denominarse trastorno de identidad disociativo. Él se cuenta entre los psiquiatras que siguen siendo cautelosos con el diagnóstico, sobre todo porque, según afirma, las redes sociales han impulsado un aumento de los autodiagnósticos cuestionables. Frances señala que para algunas personas el TID proporciona una etiqueta para explicar su malestar. Otras creen que lo padecen, añade, porque son propensas a la fantasía y les cuesta diferenciar la realidad de su imaginación.

Steven Sharfstein, expresidente de la Asociación Americana de Psiquiatría, atribuye en parte el escepticismo actual sobre el TID al hecho de que, aunque el abuso infantil está muy extendido —al menos una de cada cuatro niñas y uno de cada veinte niños en Estados Unidos sufren abusos sexuales, en su mayoría por parte de personas conocidas, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades—, los psiquiatras no se ponen de acuerdo sobre hasta qué punto el trauma es la causa de las enfermedades mentales, incluido el TID.

Además, señala Sharfstein, el trastorno puede parecer simplemente incomprensible. «Los estados fragmentados desafían nuestras suposiciones sobre un yo unificado». Parece increíble que alguien pueda tener estados mentales radicalmente diferentes cuando no se trata de una alucinación ni de una psicosis. Y eso da miedo, incluso a algunos terapeutas que no saben cómo tratarlo».

Evidencia científica del TID

Pero a diferencia de lo que ocurría en los años ochenta y noventa, los neurocientíficos ahora tienen más pistas sobre cómo se manifiesta la disociación grave en el cerebro. A finales de la década de 1990, Ruth Lanius, psiquiatra y neurocientífica directora de la unidad de investigación del TEPT de la Universidad de Western Ontario, llevó a cabo un estudio sobre el TEPT utilizando un enfoque estándar para medir las respuestas a los recuerdos traumáticos: una persona narra un recuerdo, que se graba y luego se reproduce durante una resonancia magnética funcional. Normalmente, la frecuencia cardíaca, la presión arterial y la actividad de la amígdala —que facilita la respuesta al miedo— del sujeto aumentan.

Una de las participantes había sufrido abusos tan horribles durante su infancia que Lanius esperaba que el relato desencadenara un flashback y que la mujer sintiera como si reviviera su trauma, lo que provocaría un aumento de su frecuencia cardíaca. Sin embargo, para sorpresa de Lanius, mientras la mujer yacía en el escáner, su frecuencia cardíaca disminuyó. Lanius le hizo escuchar la narración de su trauma dos veces más con el mismo resultado. Cuando la entrevistó después, la participante dijo que se sentía entumecida y completamente desconectada de su cuerpo. En estudios posteriores, Lanius pudo identificar áreas del cerebro que sugieren que personas como ella presentan un subtipo disociativo de TEPT. En respuesta al trauma, sus cerebros, a diferencia de los de los pacientes con TEPT clásico, atenúan la excitación: la actividad en su amígdala disminuye, mientras que el procesamiento en una parte del lóbulo frontal, donde se controlan las emociones, aumenta.

Más recientemente, Simone Reinders, neurocientífica del King's College de Londres, ha publicado múltiples estudios de imagen sobre el TID, incluidos aquellos en los que se pidió a actores que imitaran diferentes estados disociativos. Los actores no pudieron igualar las respuestas neuronales de las personas diagnosticadas con TID. (Los críticos han señalado que algunos estudios de imágenes tienen muestras pequeñas y que deberían incluir sujetos con TEPT como controles). Estudios más recientes, entre ellos los de Kaufman y su colega Lauren Lebois, muestran que los patrones de comunicación de la red cerebral varían según la gravedad de la disociación. «Aún no tenemos un biomarcador único para el TID», dice Kaufman, señalando que tampoco lo tienen la esquizofrenia ni otros trastornos. «Pero estamos viendo surgir patrones importantes».

"Es como un rompecabezas en el que las piezas nunca se han encajado del todo."

El viaje personal de Kaufman

Cuando tenía 17 años y estaba en la universidad, lejos de sus amigos y de su familia, Kaufman se sentía desorientada. Comenzó una terapia, pero no podía hablar de lo que le pasaba por dentro. Nunca había contado a sus amigos ni a sus familiares el abandono y el abuso que había sufrido de niña. (Se negó a hablar conmigo sobre los detalles de su trauma infantil).

Ni siquiera podía reconocerlo plenamente ante sí misma. Durante años, había leído a Sigmund Freud, Pierre Janet y otros psicólogos que escribían sobre el trauma y la disociación. Aun así, no podía establecer una conexión consciente entre lo que le había sucedido en la infancia y sus continuas dificultades, que, en su mayoría, eran fáciles de ocultar. A pesar de un par de episodios graves de depresión y ansiedad, era extremadamente funcional (trabajar duro en la escuela era uno de sus mecanismos de defensa).

Por el contrario, muchas personas con este trastorno también sufren otros problemas de salud mental, como el abuso de sustancias, trastornos alimentarios, ansiedad y depresión, así como ideas suicidas (más del 70 % de las personas con TID han intentado suicidarse), que a veces son tan graves que llevan a los pacientes al hospital y dificultan la curación del trastorno.

El proceso terapéutico

Después de que Kaufman decidió en la universidad que quería ser psiquiatra, obtuvo un doctorado y un título de medicina en la Universidad de Boston. Cuando comenzó su residencia en psiquiatría, el profesor animó a los alumnos a someterse a terapia para comprender mejor las perspectivas de sus pacientes. Kaufman empezó a ver a un psiquiatra especializado en trastornos traumáticos.

Aun así, no podía hablar del abuso que había sufrido en su infancia. Apenas hablaba de su pasado y le repetía a su terapeuta que nunca sentía ira. Pero con el tiempo, a medida que empezó a sentirse más segura, Kaufman mencionó que tenía distintas voces en su cabeza y describió algunos de los episodios de amnesia que había experimentado. Poco a poco, su terapeuta ayudó a Kaufman a comprender que esas voces representaban emociones difíciles que le daban demasiado miedo para procesarlas cuando era niña. Le explicó que, a pesar de que Kaufman negaba sentir ira y vulnerabilidad, el niño enojado era la propia expresión de ira de Kaufman y era importante para su supervivencia; servía como una forma de autoprotección, en parte al tratar de alejar los estados del yo que se aferraban a las experiencias del pasado.

Y aunque su terapeuta reconocía los diferentes estados del yo de Kaufman, no los reificaba al escribir sus nombres ni al hablar a un estado joven como si la propia Kaufman fuera una niña. «Las partes no eran lo importante, en realidad», explicó Kaufman. «Se trataba del conflicto representado por mis estados del yo».

Durante el tratamiento, leyó y releyó las memorias «A Fractured Mind: My Life With Multiple Personality Disorder» (Una mente fracturada: mi vida con el trastorno de personalidad múltiple), de Robert Oxnam, un estudioso de China que fue presidente de la Asia Society en la ciudad de Nueva York durante años y falleció en 2024. A Kaufman le tranquilizaba saber que él tenía éxito profesional y una familia. Saber que había personas con luchas similares, dice Kaufman, llegó en «un momento importante de mi propio tratamiento».

Aun así, cuando su psiquiatra le diagnosticó TID, Kaufman se sintió avergonzada y entró en pánico. «Es algo parecido a lo que les pasa a las personas que están tan encerradas en sí mismas», me dijo Kaufman, que es gay, «ni siquiera saben que son gays».

La terapia fue lenta y pudo resultar difícil. Mientras conducía hacia una sesión una mañana, un par de jóvenes y asustados de Kaufman quería hablar con su terapeuta sobre el pasado. Pero su estado de ira, que le ayudaba a no pensar en el abuso, lo estaba volviendo furioso y no estaba dispuesto a hacerlo. Era como si hubiera una guerra dentro de ella. Aparcó el coche y, en su estado de ira, cerró la puerta de un portazo, firmó un cheque para la sesión, añadió una nota en la que decía que no podía acudir ese día y lo dejó en la oficina. Cuando Kaufman llegó al trabajo, estaba tranquila y profesional y siguió con su día como si nada hubiera pasado.

Poco después, cuando Kaufman lloró durante una sesión, le dijo a su terapeuta que sentía que eran las partes jóvenes y desatendidas de sí misma las que lloraban. Y a medida que empezó a reconocer sus experiencias traumáticas y a disociarse menos, comprendió que ya no corría el riesgo de sufrir abusos, como cuando era niña. También empezó a ver que sus estados emocionales no estaban separados: todos eran aspectos de sí misma. Entonces, un día, tras años de tratamiento, Kaufman se dio cuenta de que la señora amable había desaparecido. Y a continuación, el niño enojado. «Simplemente perdió fuerza», me dijo. Nada de ello fue dramático. Una mujer me dijo que cuando sus partes se calmaron y finalmente se silenciaron, fue como ver cómo se desinflaban grandes decoraciones inflables de jardín. «Ya no tenían nada que hacer», dijo, refiriéndose a las funciones que desempeñaban de protegerla y ocultar secretos.

En ocasiones, Kaufman extraña algunas de sus partes. Odia hablar en público y, la primera vez que tuvo que dirigirse a una audiencia después de que los estados del yo desaparecieran, deseó tener a una mujer amable para hacerlo. Y todavía se siente incómoda al expresar la ira de una manera que la parte enojada no lo está.

El momento decisivo

El año en que estuve allí, Kaufman estaba enferma y no pudo asistir. Me contó que cuando llegó por primera vez a Healing Together hace más de una década como médica e investigadora, la gente no dejaba de acercársele. Estaban desesperados por conseguir derivaciones para terapia. Necesitaban ayuda con problemas de seguros. Una mujer le preguntó si podía meterla en una máquina de resonancia magnética funcional para demostrar a las aseguradoras que tenía TID (ninguna prueba de imagen puede hacer eso). Kaufman le recomendó médicos y la ayudó en lo que pudo.

Al final de aquel fin de semana, hace años, Kaufman acudió al evento final. Mientras Pollack estaba en el escenario y se reproducía el vídeo, invitó a sus «abejas» a ponerse de pie. «Os considero a todos parte de mi colmena», dijo. Kaufman observó cómo decenas de personas se agolpaban en los pasillos y a lo largo de los laterales y de las paredes traseras, algunas cogidas de la mano, otras abrazándose, todas considerándose parte de una comunidad de personas con el trastorno.

Kaufman no se atrevió a unirse a ellas. Le preocupaban su trabajo y lo que pensarían sus colegas. Se sentía como una hipócrita, escondiéndose detrás del título de investigadora, sin revelar nunca que había vivido con el trastorno. Se quedó en su asiento, con lágrimas corriendo por su rostro, conmovida por el valor de los demás y avergonzada de sí misma.

Siguió asistiendo a la conferencia cada año con su equipo de investigación, que aún no sabía que ella había tenido TID. Entonces, hace unos ocho años, algo cambió en ella. Kaufman estaba sentada sola durante la ceremonia de clausura cuando Pollack invitó a sus abejas a unirse a ella. Esta vez, mientras la gente a su alrededor se levantaba, algunos balanceándose juntos, Kaufman se levantó lentamente de su asiento. Sentía el cuerpo pesado. El corazón le latía con fuerza. Una parte de ella deseaba volver a sentarse. Pero mientras sonaba «No Rain», se mantuvo de pie.

Articulo original: "What It's Like to Live With One of Psychiatry's Most Misunderstood Diagnoses" por Rachel Aviv, publicado en The New York Times Magazine el 30 de enero de 2026.

Las opiniones expresadas en este articulo son responsabilidad del autor original y no necesariamente reflejan las opiniones del Instituto Newman.